Silvia Helena, gestora do curso de Fisioterapia, juntos aos alunos do curso
Nesta sexta-feira (13), no Espaço Coliseu, o curso de Fisioterapia da Univiçosa realizou a 1ª Jornada de Doenças Raras, em parceria com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras e Graves em Minas Gerais (AFAG). O evento reuniu grande número de alunos dos cursos de Enfermagem, Farmácia, Fisioterapia, Nutrição e Psicologia, além de professores e gestores. Também presentes o Diretor Acadêmico, Professor Per Christian Braathen, o Diretor Administrativo-Financeiro, Mateus Mendonça Vieira, e o vereador e radialista, Paulo Roberto Cabral.
Na abertura, o Professor Per Christian Braathen parabenizou a organização, colaboradores e palestrantes do evento. O Diretor citou a Clínica de Fisioterapia, que já faz reabilitações em alguns pacientes portadores de doenças raras. “Sem dúvidas o evento irá acrescentar muitos conhecimentos a todos os presentes. A parceria entre as entidades e os profissionais de diversas áreas irá fortalecer essa atuação tão necessária para a qualidade de vida dos pacientes e familiares”.
Paulo Roberto Cabral se disse orgulhoso ao ver que em 10 anos de atividades acadêmicas, comemorados em 2015, a Univiçosa realiza grandes eventos e vem se destacando cada vez mais, formando profissionais capacitados. Referindo-se a Juliana Oliveira, Paulo Roberto disse que estava ali “como amigo de uma pessoa que nos honra, uma cidadã que traz alento e alívio para muitas famílias que nem se quer sabem como lidar com a doença que abate o seu ente querido”. Juliana Oliveira é mãe de um portador de doença rara, escritora e presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras e Graves em Minas Gerais (AFAG) e da Associação da Menkes Brasil.
Juliana contou a experiência vivida com o próprio filho portador da Síndrome de Menkes. O diagnóstico foi tardio e ele morreu aos 6 anos de idade. “Sempre aprendi desde pequena que o que torna a gente diferente não é o sofrimento e sim a utilização inteligente que a gente faz desse sofrimento. Eu utilizei meu sofrimento de uma forma inteligente e hoje estou aqui para contar um pouco da minha história”, disse.
Na primeira palestra, Cristina Cagliari Cristina Cagliari (Biomédica, Mestre em Biologia Molecular, Doutora em Infectologia; Membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e consultora Científica da AFAG) falou do panorama atual, com os problemas enfrentados pelos familiares para diagnosticar e tratar crianças e adultos portadores, bem como das ações em nível de políticas públicas na assistência aos pacientes e seus cuidadores. Em seguida, Geisa Luz (Enfermeira, Doutora em Doenças Raras, Especialista em Farmacologia e Consultora Científica da AFAG) falou sobre o que os profissionais da saúde precisam saber sobre o Teste do Pezinho, tão importante e fundamental para o diagnóstico de doenças como o hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria e hemoglobulinopatias, que podem causar sérios danos à saúde, se não forem identificadas logo no nascimento. “Este evento é extremamente importante porque, quando se fala de um assunto raro, a gente pensa que não acontece, que é incomum, mas, ao contrário: se falam em 8 mil tipos de doenças raras, e a cada semana são descobertas mais 5. No Brasil há estimativa de 13 milhões de pessoas acometidas. Daí a importância de profissionais capacitados na área. É um impacto social muito grande, e precisamos falar sobre isso”.
Durante o coffe break, os participantes trocaram ideias com as palestrantes, viram a exposição de folders sobre doenças raras como a SHUA, HPN, Doença de Gaucher, Síndrome de West, Mucopolissacaridose, ELA, EM, Doença de Fabry , dentre outras. Também participaram de sorteios de livros sobre o assunto e tiraram fotos com as plaquinhas referentes ao tema da jornada como forma de divulgação e apoio.
O evento foi finalizado com o testemunho de Juliana Oliveira sobre a experiência vivida com o filho. Mãe guerreira e corajosa, Juliana fez de seu luto uma bandeira para defender o direito à vida de outras pessoas com doenças graves e raras. Com sua ajuda e dos demais delegados da AFAG distribuídos pelo país, se consegue chegar ao diagnóstico precoce e ao tratamento mais efetivo.
Apesar de ainda não haver tratamento efetivo para essas doenças, a defesa dos direitos das pessoas acometidas é necessária para diminuir as diferenças e promover dignidade para pacientes e seus familiares.
A gestora Silvia Helena anunciou parceria da Univiçosa com a AFAG para estruturação do Centro de Referência de Apoio e Assistência aos Pacientes e Familiares dos Portadores de Doenças Graves e Raras. “Para nós, o evento de hoje é motivo de muito orgulho. Tivemos a presença aproximada de 300 alunos, professores, gestores, diretores da instituição e pais. É o pontapé inicial para a transformação da Univiçosa em um Centro de Referência. Eu e meus colegas gestores dos outros cursos de Saúde faremos o possível para dar o apoio necessário à estruturação da unidade que será referência como a primeira cidade do interior a ter um centro de apoio a pacientes e familiares portadores de doenças raras e graves”, concluiu.